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心光網 / 心光網編輯部

護士貝蒂帶著五歲的凱文,慢慢走進電腦斷層攝影室,裡面很冷,再加上一部白色的大機器,對小孩來說,又多了幾分恐懼。

「各位注意!各位注意!太空船長來了!太空船長來了!」貝蒂牽著凱文的手,大手拉小手,還不斷向男性技術員揮揮手。

凱文需要做電腦斷層攝影,但他一直哭,就是不願意做。男性技術員沒辦法,只好找貝蒂幫忙。貝蒂對凱文說,要坐太空船,船艙只能一個人,要他別怕,因為太空船長是最勇敢的。

貝蒂是已婚的資深護理師,有兩個男孩。平時熱心,和大家相處得很好。她對小孩似乎特別有一套,所以技術員遇到要拍電腦斷層卻不肯乖乖配合的難纏小孩,都會請她幫忙安撫引導。

做完電腦斷層攝影,凱文還需要做磁振造影。貝蒂說:「凱文,你要不要跟我照相?」凱文睜大眼睛,大力點頭。   

跟著貝蒂來到磁振造影室的凱文,好不容易躺在平台上,才推進去開始照,不到一分鐘,因為機器發出很大的嘟嘟聲,凱文很害怕,動來動去,又不願意乖乖照了。從機器裡推出來後,貝蒂馬上過去,凱文大叫:「妳騙人,哪有這麼大的照相機,而且,照相才不會這麼大聲咧。」

「小照相機是照你的臉,這麼大的相機,可以照你身體裡面的心臟啊、骨頭啊,照一照,就知道凱文健不健康啊。如果健康,就可以趕快回家,如果不健康,就請醫生叔叔把凱文醫好一點,讓凱文早點回家喔。」

凱文一聽到有可能早點回家,才又乖乖躺平。

做完之後,貝蒂摸摸凱文的頭,笑著告訴他:「我也有兩個孩子,我回家要告訴他們,我今天在醫院裡遇到一個全邁阿密最勇敢的小孩。」 

一年前,五歲的凱文被診斷出有血癌,經過化學治療,全部癌細胞都偵測不到。誰也沒想到,不到一年,血癌復發。

凱文身邊的人不禁想:曾經擁有而失去,是不是比從未擁有更令人心痛?

復發之後,做法有兩種:一是再一次化學治療,希望能控制病情,治癒血癌。可是機率很小,大概只有十分之一的機會。

另一種方法是骨髓移植。骨髓移植目前是治療血液疾病正統且重要的方法,如骨髓性白血病、淋巴性白血病,或是特殊染色體變異的血癌,經由骨髓移植的治癒率可達三分之二;如果僅以化學治療,療癒率較低,且容易復發。

如果要做骨髓移植,第一步,高劑量化學藥品加全身放射治療,把血液裡的白血球全部殺死,但同時,白血球旁邊的骨髓細胞也會受到傷害。殺死之後,打入外來的骨髓。所謂外來的骨髓,來源有兩種,一是親屬,如果親屬沒有符合的,就要尋求骨髓資料庫的協助。

很幸運的,凱文的三歲妹妹可以捐骨髓給他。抽髓過程非常辛苦,捐髓者須全身麻醉,對成人都算是辛苦,更何況對三歲小女孩。南茜心力交瘁,心疼哥哥又捨不得妹妹。對南茜而言,這是雙重心痛:得血癌的孩子,還有捐骨髓的孩子。妹妹是無辜的,本來不用受這種苦,但只有她的骨髓可以救哥哥。

南茜像是喃喃自語般:「他才那麼小,怎麼會得癌症?」

溫醫師解釋:「兒童癌症多以血液腫瘤為主,其中又以急性淋巴性血癌病變為多;這是由於小孩子在成長過程中,很多發育中的器官芽細胞經過多次的分裂、基因複製,有時會發生錯誤突變,錯誤的累積就變成癌細胞了。」

「那……小孩的癌症,會比大人難治嗎?」   

「由於手術方法、化學治療、放射線治療的進步,近年來兒童癌症的治癒率大大提高,除了最高危險型的白血病,如T細胞或特殊染色體異常等外,治癒率可達七成;早期發現的威爾姆腫瘤(Wilm's tumor),治癒率可達到九成以上;成效最差的神經母細胞瘤第四期,至今仍無把握治好。不過,以前無法控制的病況,如骨頭痠痛、神經痠痛等,如今已較能減少痛苦;再加上各種免疫療法及基因治療等研發中,相信不久的將來,都可用來增加治癒率。」 

家裡有重症小孩,原本感情再怎麼好的夫妻都會爭吵,連「誰送小孩去醫院」這樣的事都會吵。南茜只好放棄工作,靠丈夫維持經濟,苦撐著過日子。

苦撐日子的南茜還是全力以赴,唯一支撐她的是信仰,她是基督徒。和溫醫師談話過程中,她一直流淚,因為凱文曾經問媽媽:「媽,為什麼我會生病?」她不知道怎麼跟凱文解釋為什麼會得這種病。她認為癌症似乎都是老人家得的,小孩子不應該得。她曾問別的腫瘤科醫生怎麼會這樣?這麼小的小孩就得癌症?別的醫生說這是醫學還需要再努力的地方。

溫醫師讓南茜痛苦的感情慢慢流放出來。這很難接受,但厄運總是無緣無故降臨。小孩問:「為什麼是我?」其實,媽媽心裡才更想問:「為什麼是我?」 

南茜說:「我完全不知道為什麼我們家會遇到這種事。我只是每天都嘗試做一些事,不管什麼事,只要能帶來希望,哪怕是一點點希望,我都願意去做。這不再是一個『為什麼是我?』的事情,因為事情已經發生,就是如此了。記得當我和先生剛得知凱文生病時,我們傷心難過,我知道我的寶貝凱文已經懂事,他也有個願望:想跟其他小孩子一樣,去上幼稚園。但也許這就是上天給我和先生的考驗,我們只好接受這一切,只好接受。」

說完後,南茜雙手十指交扣,開始禱告:「親愛的天父,感謝 送溫醫師來照顧凱文、鼓勵他,多麼美好又奇異的恩典;溫醫師選擇了最適合凱文的治療方式,他治療兒童癌症的經驗很豐富。請幫助凱文,以 認為恰當的方式,讓他康復。」

「妳做對了每一件事,其他的就交給醫生吧,神會保佑妳的。」溫醫師相信,凱文的病情帶給這個家庭並不完全是負面,這個家庭的確面臨許多困難,但卻因此學會如何去感受在治療凱文過程中帶來的任何希望。抱著希望,總是快樂的。凱文使家人更珍惜在一起的機會,也許凱文還不知道他給家庭帶來的意義,但家中的每個人都為了凱文抱著希望,樂觀面對每一天,而不是什麼都不做,整天以淚洗面。 

相對於凱文的妹妹可以捐骨髓救他一命,有些血癌病童可就沒這麼幸運了。有人說小孩是上帝派到人間的天使,對很多血癌末期病童的家長而言,他們心裡都有準備:上帝要把祂的小天使收回去了。

貝蒂在結束一天繁忙的護士工作後,有時會順道去看看病童,跟他們說說話,也拍拍家長的肩,輕握一下手,鼓勵他們。對身心處於極度脆弱的人而言,輕微的肢體接觸或鼓勵式言語,都具有不同意義。

有一次在病房,貝蒂聽到兩個病童在對話。一個說:「我媽媽跟我說,我快要變成天使了。」另一個說:「我媽媽也是這樣說。她還說,小孩子變成天使後,會有一對白色的大翅膀。」先前那一個孩子說:「我媽媽還說,天堂裡有很多白馬,我們來騎馬賽跑,我要看看誰跑得比較快。因為打從我們認識以來都坐在輪椅上,從來沒比過賽跑。我想跟你比比看。」另一個則說:「好,我跟你比。可以騎馬,又有了翅膀,我就可以飛到任何我想去的地方。我生病以後,好多地方都不能去了呢。」

醫護人員是很少流淚的,如果要流,真的流不完。貝蒂陷入沉思,一時無法言語。 

凱文完成了骨髓移植手術。所謂骨髓移植不同於一般移植手術,而是以類似「輸血」的方式,主要是先對病人的免疫、造血系統,實施「焦土政策」—既然血癌是骨髓幹細胞異常變化所致,因此治療時以極高劑量(高於傳統化學治療劑量)的化學治療,加上全身的放射治療,不分好壞,把骨髓細胞徹底殺個精光;然後在無菌的環境中,將正常健康妹妹的骨髓,經由輸血的方式輸入凱文體內。如此一來,妹妹的骨髓可以在凱文體內再生,發展出一套嶄新的血液及免疫系統,而達到治癒。

未來兩個禮拜是關鍵期,骨髓移植醫療團隊是由腫瘤科醫師、具有加護病房和骨髓移植室經驗的護理人員、身心醫學科醫師、感染專家、消化專科醫師、營養師、社工、志工等專業人員組成,提供移植患者身心關懷,以度過移植關鍵期。 

凱文的阿姨跟他很親,有一次,凱文私下偷偷問她:「雪莉阿姨,我晚上會看到媽媽哭。我躺在床上,媽媽坐在床邊,她大概以為我睡著了。其實,我才沒有睡著,我只是閉上眼睛而已。媽媽為什麼要哭?是因為我快要死掉了嗎?」

雪莉看著熟悉的人、深愛的人受苦,心中難過到極點。她只能答應凱文,帶自己的兩個小男孩來看他,一個六歲,一個四歲。生病之前,三個小男生就常一起玩。雪莉不認為在孩子一起玩的日子裡,凱文會因為想起自己生病而更不快樂。相反的,她看得出來,三個孩子在一起玩的時候,凱文總是很快樂,其實一玩起來,他忘記自己跟別的小孩子有什麼差別,雪莉和南茜都覺得那是件好事。而凱文也知道,和表哥、表弟一起玩得很開心,就會讓媽媽很快樂。

手術後緊接著一連串的化療,令凱文越來越虛弱,愛漂亮的他,又嘟著嘴撒嬌說,掉髮好醜喔,頭光光的。雪莉安慰他:「做完化療,頭髮就會長出來。」還買了一系列他最愛的整組電動火車,企圖轉移他的注意力。

來醫院之前,雪莉告訴自己的孩子:「你們兩個聽好:如果願意理光頭,我買遙控飛機給你們。」兩個小孩一口答應,滿心歡喜。小孩頭髮長得快,又愛玩,只在乎玩具,而且說不定覺得理光頭很酷;搞不好還以為這是什麼遊戲,比賽誰的頭髮剃光後長得比較快之類的。一聽到只要剃光頭就有遙控飛機,恨不得多長幾個腦袋來剃光頭換玩具。

很快的,到了雪莉要帶孩子來探訪的日子,南茜也來到癌症病房。雪莉先催促兩個戴著帽子的兒子到洗手間洗手、戴口罩,自己與南茜在病房外談話。南茜是姊姊,但外貌蒼老,姊妹看起來截然不同,完全無法聯想在一起。雪莉這時才體會到,照顧癌症病童的辛苦,遠比自己想像來得多。看著姊姊這些日子以來的身心煎熬,照顧凱文讓她彷彿瞬間老了十歲,雪莉心疼到說不出話。

其實雪莉不知道的是:經過人生重大創傷,身體所釋放的賀爾蒙會加速老化,就像很多人會因為壓力、恐懼、擔憂而在瞬間白了頭髮。

雪莉緊緊握住南茜的手,久久無法言語,最後只說:「走吧!我們進去看孩子。」

一進病房,兩個大人看到三個小男孩不約而同脫下帽子露出光頭時,心中太激動,竟說不出話。三個小光頭聚精會神在玩電動火車,完全不理會一旁的大人。南茜和雪莉覺得病房好亮,一下子光線又漸漸模糊,淚水佔據眼眶。 

凱文恢復的情形很好,媽媽定期帶著他回診。「南茜說她相信上帝,所以我相信上帝會保佑她。」溫醫師這麼相信著。

本文作者/王竹語

摘自<醫生>

心靈工坊出版社發行

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